一、小儿肾病综合征的特点

小儿肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病，多发于3～6岁幼儿，表现为三高一低：大量蛋白尿、高脂血症、高度浮肿、低蛋白血症。

二、小儿肾病综合征是怎么引起的？

小儿肾病综合征的发病机制复杂，与免疫功能紊乱、遗传、感染等多种因素相关，结果肾小球通透性增加，导致大量蛋白尿丢失。从不好的方面来说，本病的疗程较长（需要治疗6-9个月），容易复发（多因感冒或腹泻而复发）。从好的方面来说，小儿肾病综合征的病理分型80%-90%是微小病变型，对激素较为敏感，绝大多数预后良好，可以达到临床治愈。其护理核心是“保护肾脏功能、预防感染、控制水肿、避免复发”。

三、孩子得了肾病综合征，日常护理和家庭照护要点

如果把肾脏比作人体的“滤网”，那么肾病综合征就是这张“滤网”破了，导致蛋白质大量流失。在家护理孩子，其实就是小心翼翼地保护并修补这张“滤网”。

1.用药护理：在于坚持

肾病综合征的核心治疗是激素治疗，目标是让尿蛋白转阴（即临床缓解），并尽力维持不复发。糖皮质激素（最常见的是泼尼松）是一线用药，可是，长期使用糖皮质激素可能引起满月脸、水牛背、向心性肥胖等库欣综合征，这与激素促进脂肪重新分布有关，通常减量或停药后逐渐缓解。很多家长为此心怀顾虑，担心孩子发胖、影响生长发育。这种担忧可以理解，但是家长必须严格遵医嘱，不擅自停药，激素的减量过程可能需要半年甚至一年以上。

2.饮食照护：动态调整

饮食管理贯穿肾病综合征治疗的始终，在水肿时要限水，其它阶段则不用限制饮水。在尿蛋白大量丢失期补充优质蛋白，例如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼肉，避免摄入过多植物蛋白（如豆制品），因为其生物利用率较低，会增加肾脏负担。在高脂血症期应选择低脂饮食，烹饪油可选择植物油，且要控制用量。当尿蛋白转阴、水肿消退后，就进入了缓解维持期，可逐渐恢复正常饮食，保持均衡营养，多吃蔬菜水果，保持大便通畅。

3.防控感染：严阵以待

每一次感染，包括感冒、腹泻、皮肤感染等，都可能是肾病综合征孩子复发的导火索，为此必须积极预防。（1）家庭卫生：保持居室通风，勤洗双手，孩子的衣物、被褥勤洗晒，家人感冒时应戴口罩或隔离。（2）皮肤护理：剪短孩子的指甲，防止抓破皮肤。如果孩子的阴囊明显水肿，可用毛巾或软垫托起，减少摩擦。（3）远离感染源：在治疗期间少带孩子去商场、超市、电影院等人群密集、空气不流通的公共场所。如果必须去，最好佩戴口罩。

4.生活起居：精心照料

严重水肿期应卧床休息，减少机体耗能，增加肾血流量；恢复期可以上小学，但要避免剧烈运动，可以散步、慢运动（以不感觉疲劳为前提），以增强体质。注意不要过度保护孩子，在不违反治疗原则的前提下，尽量让孩子过正常的生活。激素治疗的最常见的副作用是向心性肥胖（满月脸、水牛背），家长要给孩子心理支持，告诉孩子随着激素减量、停用，体型会逐渐恢复，避免孩子因外貌改变被同学嘲笑而产生自卑。长期使用激素会影响钙吸收，可能出现骨质疏松，应遵医嘱补充钙剂和维生素D，并鼓励孩子进行适量的负重运动（缓解期）。激素可能刺激胃黏膜，因此建议在饭后服药，以减少不适。

5.病情监测：细心记录

家长需要做个细心的监测记录员：（1）监测尿蛋白（晨尿试纸）：建议在家中常备尿试纸，每天或隔天检测晨起第一次尿。建立一个记录本，详细记录每天的尿蛋白结果、体重、血压以及用药情况。这张记录表是复诊时医生调整用药方案的最直接依据。（2）监测体重：每天早上空腹、排便后、穿同样衣服称重。体重短期内突然增加，往往是水肿复发的早期信号。

结语：用耐心呵护孩子成长

照护肾病患儿是“持久战”，家长需保持耐心与乐观，和孩子相互鼓励，做好病情监测与日常管理。儿童肾病综合征康复是“临床治疗+家庭照护”的结果。坚持科学护理和规范治疗，多数患儿可获良好预后，早日康复并回归正常学习生活。

作者：广西壮族自治区妇幼保健院  郭小钦  

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