
抗癌不是患者一人的战斗,家属是重要支撑。鼻咽癌、喉癌、口腔癌、肺癌、食管癌等头颈胸部肿瘤患者,经手术、放化疗后,常出现吞咽困难、口腔黏膜炎、放射性食管炎、呼吸不适等副作用,身心饱受痛苦。科学照护能减轻患者不适、重拾抗癌信心,但不少家属在陪护中忽视自身压力,易身心耗竭。这份照护指南,兼顾患者照护与家属自我关怀,帮助家庭平稳走过抗癌之路。
一、读懂患者的情绪变化,做好有效沟通
头颈胸部肿瘤的治疗周期漫长,身体持续的痛苦很容易催生负面情绪。治疗初期,患者常常陷入震惊、恐惧;治疗中期,各类副作用接踵而至,失望、烦躁、自暴自弃的情绪会加重;治疗后期,部分患者会产生孤独感,害怕成为家庭的累赘,情绪敏感脆弱。
很多家属安慰时习惯说“想开一点”、“坚强一点”,这类话语反而会让患者觉得不被理解。沟通时,家属要学会接纳患者的负面情绪,允许对方宣泄恐惧、委屈与愤怒,可以说“我知道你很难受,心里不舒服就跟我说,我一直在”。多用倾听代替说教,适当使用握手、拍肩等肢体陪伴给予慰藉。
照护切忌过度特殊化。在身体条件允许下,鼓励患者完成力所能及的小事,保留自主选择权,减少“被照顾”带来的无力感与拖累感。同时重要治疗决策,应当充分听取患者本人想法,避免造成心理隔阂。
二、对症做好居家身体照护,应对治疗副作用
头颈胸部肿瘤放化疗之后,口腔、咽喉、食管极易出现损伤,是居家照护的重点内容。
头颈部肿瘤患者,放疗后常出现口干、口腔溃疡、吞咽疼痛,也就是口腔黏膜炎。家属要督促患者做好口腔清洁,饭后温水漱口,避免辛辣、过烫食物刺激黏膜。患者吞咽能力下降,吃饭会变成一件艰难的事,不要催促进食,将食物处理成粥、肉糜、奶昔等细软形态,坚持少量多餐。
肺癌、食管癌这类胸部肿瘤,经过放疗后容易出现放射性食管炎,表现为胸骨刺痛、吞咽疼痛。饮食优先选择温凉、软烂食物,避开坚硬、过热饮食。居家期间家属要充当病情观察员,密切留意患者状态,如果出现持续高热、咳血、严重呼吸困难、剧烈呕吐,不可抱有“扛到复查再说”的心态,需要及时就医处理急症。
日常照护可以将工作清单化,把饮食作息、用药时间、复查节点记录下来,严格遵从医嘱用药,不随意更改药量,保管好病历、检查报告,复诊时完整提供给医生,帮助医生准确判断病情变化。
三、科学营养管理,筑牢身体康复基础
营养是抗癌的物质基础,头颈胸部肿瘤患者很容易因为疼痛吃不下东西,进而出现体重下降、免疫力降低,甚至被迫中断治疗。家属准备膳食遵循清淡新鲜、营养均衡、少量多餐的核心原则。
优先补充优质蛋白,肉糜汤、软烂杂粮粥、豆浆都是不错的选择,根据患者吞咽耐受情况灵活调整食物形态。当患者食欲差,不必强求一顿吃很多,可以把一日三餐拆分成五到六餐。如果进食量长期不足,要及时咨询临床营养师,合理使用医学营养补充剂,不要盲目迷信各类偏方补品。
四、家属别忽略自己,照护者同样需要被关怀
临床相关调查显示,超过半数肿瘤家庭照护者长期承受着难以疏解的心理压力。家属一边担忧亲人病情,一边承担繁重照护任务,社交不断压缩,长期处于精神紧绷状态,很容易出现焦虑、疲惫。照护者只有照顾好自己,才有能力持续陪伴患者。
首先要接纳自己的负面情绪,不必要求自己时刻坚强。可以向亲友倾诉压力,不要完全封闭自我。不要硬扛全部照护工作,主动接受亲友的帮忙,必要时也可以寻求专业照护资源的协助。日常保证基础睡眠与饮食,抽空做深呼吸放松训练,疏导紧绷的情绪。尽量避免在患者面前流露过度慌乱绝望,稳定的家属情绪,本身就是给患者最好的心理支撑。
五、携手并肩,走好抗癌持久战
抗癌是一场家庭共同参与的持久战,既需要科学医疗,也离不开温暖家庭支持。家属照护不等于包揽全部,既要细心观察身体变化、做好饮食护理,也要尊重患者人格与情绪;既要守护患者,也不能牺牲全部自我。医患家庭三方同心,才能更有力量面对挑战。
作者:玉林市红十字会医院 何东嫚